Hospicio y servicios de respiro del cuidado

El cuidado de enfermos terminales es un método de cuidado compasivo de personas que se encuentran atravesando enfermedades terminales. El cuidado de enfermos terminales es un programa interdisciplinario, grupal y dirigido por médicos que se enfoca en el paciente y su familia como unidad de cuidado.

Este método es el más indicado para tratar pacientes que se encuentran atravesando una enfermedad terminal cuando no existe ningún otro tratamiento curativo o de prolongación de la vida para tratarla, o cuando no es la intención del paciente o un familiar el sometimiento a dicho tratamiento.

Los servicios de cuidado de enfermos terminales pueden ayudar a las familias y a los cuidadores, si los hubiera, a hacer sentir a los pacientes lo más cómodos posible mediante la optimización del dolor y el control de los síntomas, tanto en sus propias casas como en espacios especialmente diseñados para que se sientan "como en casa".

Las instituciones que ofrecen servicios de cuidado de enfermos terminales deben estar habilitadas como Agencias de Servicios de Atención Domiciliaria y Comunitaria y tener un contrato con la Comisión de Salud y Servicios Humanos de Texas para brindar dicho servicio mediante Medicaid.

La ley permite que el paciente tome la decisión final. Sin embargo, la decisión, en general, se toma luego de discutirlo con los familiares, el médico, el clero y otros.

Los cuidados para enfermos terminales están destinados a personas con una esperanza de vida de seis meses o menos y que ya no se benefician de tratamientos curativos. Muchos de ellos reciben los cuidados y tratamientos en casa, de la mano de un equipo interdisciplinario de médicos, enfermeros, consejeros, terapeutas, trabajadores sociales, auxiliares y voluntarios. Este equipo no solo brinda cuidados médicos y apoyo a los pacientes, sino también a los familiares y amigos. El objetivo de este tipo de terapia no es curar a los pacientes, sino lograr controlar el dolor y demás síntomas para permitirles transitar la enfermedad y tener una mejor y más confortable calidad de vida.

Este tipo de cuidados se enfoca en las necesidades médicas, emocionales, psicológicas y espirituales de los pacientes y sus seres queridos. Se trata de un cuidado diario, los siete días de la semana. Los pacientes reciben, de forma regular, los servicios de enfermeros, auxiliares de salud, trabajadores sociales, voluntarios y demás miembros del equipo en casa.

El cuidado de enfermos terminales es menos costoso que otros servicios de cuidado convencionales que se brindan en los últimos seis meses de vida de los pacientes. La mayoría de las compañías de seguros de salud cubren el cuidado de enfermos terminales; Medicare los cubre a nivel nacional y Medicaid en Texas.

Podrá acceder al cuidado de enfermos terminales si usted tiene Medicare Parte A (seguro hospitalario) y cumple con los siguientes requisitos:

• Su médico de hospicio y su médico habitual (en caso de tenerlo) certifican que su enfermedad se encuentra en fase terminal (con una esperanza de vida de 6 meses o menos).

• Usted accede a cuidados de confort (cuidados paliativos) en lugar de atención para curarse de su enfermedad.

• Firma una declaración que indica que usted elige el cuidado de enfermos terminales en lugar de otros tratamientos cubiertos por Medicare para su enfermedad terminal y afecciones relacionadas.

El servicio de cuidado de enfermos terminales con certificación de Medicare en general se brinda en su hogar o donde usted resida, como en una residencia de ancianos. También puede acceder al cuidado de enfermos terminales en un centro de internación para dicho propósito.

Medicare pagará los beneficios cubiertos en caso de problemas de salud que no estén relacionados con su enfermedad terminal y afecciones relacionadas, pero esto no es lo usual. Una vez que elija acceder al servicio de cuidado de enfermos terminales, su beneficio de hospicio usualmente cubrirá todo lo que usted necesita.

• No pagará nada por el cuidado de enfermos terminales.

• Usted pagará un copago de hasta $5 por cada receta de medicamentos ambulatorios para el manejo del dolor y los síntomas. En el caso poco común de que el beneficio de hospicio no cubra su medicamento, su prestador de servicio de hospicio deberá consultar las condiciones de su plan para averiguar si la Parte D lo cubre. El prestador de servicio de hospicio le informará si el plan no cubre algunos medicamentos o servicios, y si tendrá que pagar para obtenerlos.

• Puede pagar el 5% del monto aprobado por Medicare por los servicios de respiro del cuidado para pacientes hospitalizados.

• Puede que tenga que pagar por la pensión completa si vive en un establecimiento (como una residencia de ancianos) y elige acceder al cuidado de enfermos terminales.

En función de la enfermedad terminal y las afecciones relacionadas que padezca, su equipo de cuidadores de hospicio desarrollará un plan de cuidado que puede incluir alguno de los siguientes servicios o todos ellos:

• Atención médica.

• Servicios médicos y de enfermería.

• Equipamiento médico duradero para el alivio del dolor y el manejo de los síntomas.

• Insumos médicos, como vendajes o catéteres.

• Medicamentos para el manejo del dolor.

• Servicios de asistencia y trabajo doméstico.

• Servicios de fisioterapia.

• Servicios de terapia ocupacional.

• Servicios de patologías del habla y el lenguaje.

• Servicios sociales.

• Asesoramiento nutricional.

• Asesoramiento espiritual y en caso de duelo para usted y su familia.

• Cuidados de corto plazo para pacientes hospitalizados para el manejo del dolor y los síntomas. Este cuidado debe realizarse en un establecimiento aprobado por Medicare, como un centro de hospicio, hospital o centro de enfermería especializada que trabaje con el centro de hospicio.

• Los servicios de respiro del cuidado de los pacientes hospitalizados, que se obtiene en un establecimiento aprobado por Medicare (como un establecimiento para pacientes hospitalizados, hospitales, o residencias de ancianos), para que su cuidador habitual (como un familiar o amigo) pueda descansar. Su prestador de cuidados de hospicio organizará este servicio para usted. Usted puede permanecer hasta 5 días cada vez que recibe servicios de respiro del cuidado. Puede recibir este servicio más de una vez, pero solo de forma ocasional.

• Cualquier otro servicio que cubra Medicare para manejar su dolor y otros síntomas relacionados con su enfermedad terminal y afecciones relacionadas, según lo que recomiende su equipo de hospicio.

Medicare no cubre pensión completa cuando recibe cuidado de enfermos terminales en su hogar u otro establecimiento donde resida (como una residencia de ancianos).

Luego del comienzo de sus beneficios de hospicio, Medicare no cubrirá ninguno de los siguientes servicios:

• Tratamiento destinado a curar su enfermedad terminal, afecciones relacionadas o ambas. Hable con su doctor si piensa en recibir tratamiento para curar su enfermedad. Como paciente de un hospicio, tiene derecho a detener la provisión de cuidado de enfermos terminales en cualquier momento.

• Medicamentos con receta para curar su enfermedad (en lugar de medicamentos para controlar los síntomas o aliviar el dolor).

• Atención por parte de cualquier prestador de servicios de hospicio no dispuesta por el equipo médico del hospicio. Usted debe recibir cuidado de enfermos terminales del prestador de hospicio que haya elegido. Todo el cuidado que reciba para su enfermedad terminal debe brindarlo o coordinarlo el equipo de hospicio. No puede recibir el mismo tipo de cuidado de enfermos terminales de un hospicio diferente, salvo que cambie su prestador de servicios de hospicio. Sin embargo, todavía puede consultar a su médico o enfermero profesional de cabecera. Esto es posible si usted lo ha elegido para ser el profesional médico tratante que lo ayuda a supervisar su cuidado de hospicio.

• Pensión completa. Medicare no cubre pensión completa si usted recibe cuidado para enfermos terminales en su hogar o si vive en una residencia de ancianos o establecimiento de hospicio para pacientes hospitalizados. Si el equipo de hospicio determina que necesita servicios de atención hospitalaria a corto plazo o servicios de respiro del cuidado que dicho equipo coordina, Medicare cubrirá su estadía en el establecimiento. Puede que tenga que pagar un pequeño copago por la estadía en el centro de respiro del cuidado.

• La atención que recibe como paciente ambulatorio (como por ejemplo en una sala de emergencias) y la atención que recibe como paciente hospitalizado, o traslado en ambulancia, excepto si lo organiza su equipo de hospicio o no tiene relación con su enfermedad terminal y afecciones relacionadas.

No. Medicare paga por los costos de hospicio y los pagos de Seguro Social no se ven afectados.

Las HMO no están obligadas a brindar servicios de cuidado de enfermos terminales, aunque muchas de ellas lo hacen. Cualquier HMO que reciba pagos mensuales de Medicare debe informar a los beneficiarios de Medicare sobre los programas de cuidado de enfermos terminales con certificación de Medicare en su zona. Un paciente de hospicio no tiene que abandonar la HMO y puede continuar recibiendo otros beneficios de la HMO que no estén cubiertos por Medicare.

El cuidado de enfermos terminales ofrece cuidados paliativos más que curativos, con particular énfasis en el manejo del dolor y los síntomas. El paciente recibe la ayuda de un equipo interdisciplinario de médicos, enfermeros, trabajadores sociales, consejeros de duelo, sacerdotes, fisioterapeutas, terapeutas del lenguaje y voluntarios que abordan las necesidades médicas, emocionales, espirituales y psicológicas del paciente y sus seres queridos.

Por lo general, los cuidados de hospicio o de enfermos terminales se proporcionan en el hogar, pero pueden ofrecerse en una residencia de ancianos o establecimiento para pacientes hospitalizados en caso de estar disponible. Luego de ingresar al programa de cuidado de enfermos terminales, el equipo de cuidados de hospicio evaluará las necesidades del paciente y preparará un plan personalizado de cuidados. El plan de cuidados abordará las necesidades de medicación y equipamiento; asimismo, indicará el cuidado que debe brindar la familia y el hospicio. Este plan se actualiza en forma periódica para permitir un mayor cuidado a medida que cambia la condición del paciente.

No siempre es fácil prestar cuidados en casa, por lo que el cuidado de hospicio contempla consultas telefónicas las 24 horas y, en caso de ser necesario, visitas nocturnas. Además, puede contar con la ayuda de voluntarios o personal a cargo del cuidado de enfermos terminales para hacer recados, como servicio de "respiro" del cuidado para brindar un descanso a los familiares, acompañar al paciente o ambas cosas.

El paciente que elija ser dado de alta del programa de cuidado de enfermos terminales tiene derecho a reingresar al programa siempre y cuando aún cumpla los requisitos de elegibilidad para su ingreso. Si un paciente recibe el alta por dejar de cumplir con los requisitos de elegibilidad, puede reingresar al programa de cuidado de enfermos terminales si su estado cambia a tal punto de que vuelve a cumplir con dichos requisitos.

Los servicios de respiro del cuidado ofrece un alivio a corto plazo para los cuidadores principales. Significa que hay otra persona que cuida a su ser querido mientras usted toma un descanso. Se puede organizar por solo una tarde o por varios días o semanas. El cuidado se puede prestar en el hogar, en instalaciones de atención médica, o en un centro de día para adultos.

El servicio de respiro del cuidado se lleva a cabo, ya sea en su hogar (o el de un familiar o amigo) o en un lugar de su comunidad.

Usted puede hacer que alguien venga a su hogar para cuidar a su ser querido. Pueden visitarlo, leerles o dar un paseo juntos. Básicamente, se aseguran de que su ser querido está seguro y protegido mientras usted está ausente.

Algunas organizaciones de servicio de respiro de cuidado ofrecen servicios adicionales, como los siguientes:

• Tareas domésticas livianas o quehaceres.

• Cuidado personal, es decir, ayuda en tareas como lavarse los dientes, vestirse, bañarse o afeitarse.

• Atención médica, que incluye ayuda con la medicación o asistencia para la utilización de dispositivos médicos.

Si su familiar necesita servicios que no puede brindarle en su hogar, puede que necesite acceder a una de las siguientes opciones. Algunas pueden ofrecer servicios de cuidado nocturno o de fin de semana y otras pueden ofrecer cuidado médico o de enfermería adicional. Las opciones incluyen:

• Los centros de día para el cuidado de adultos son instalaciones donde puede llevar a su ser querido para que participe en actividades supervisadas y a menudo se le ofrecen comidas y bocadillos. Algunas instalaciones tienen permiso para brindar servicios médicos.

• Campamentos especializados destinados tanto a adultos como a niños con necesidades especiales. Estas instalaciones tienen personal capacitado para ofrecer atención médica.

• Las instalaciones de residencia asistida pueden ofrecer estadía nocturna y cuentan con personal capacitado para supervisar a su ser querido. Algunas ofrecen atención médica.

• Las residencias de ancianos también pueden ofrecer servicios prolongados de respiro del cuidado. Y, como disponen de personal médico, pueden ofrecer atención médica.

En caso de que ocurra una emergencia familiar, algunos prestadores de servicio de respiro ofrecen cuidados de emergencia o de crisis, ya sea en un establecimiento o en su hogar.

Varias personas pueden ofrecer el servicio de respiro del cuidado. A veces, un familiar o amigo puede ofrecerse cuando usted necesita un descanso. En otras ocasiones, puede que necesite contratar a alguien.

Si la ayuda de familiares o amigos no es la mejor opción en su situación, puede que necesite contratar a un cuidador. Sin embargo, esto no quiere decir que usted tenga que afrontar el pago de dicho cuidador.

Algunos programas gubernamentales, como los que financia Medicaid, Medicare, el Departamento de Asuntos de Veteranos o el estado de Texas, pueden ofrecer servicios de respiro del cuidado gratuito o a bajo costo.

Para averiguar si su ser querido cumple los requisitos para recibir servicios federales o estatales que ofrecen servicios de respiro del cuidado, llame al 855-937-2372 para hablar sobre las opciones disponibles con un profesional capacitado.

Consulte esta lista de búsqueda de prestadores de servicios y programas de respiro del cuidado en Texas provista por la Comisión de Salud y Servicios Humanos de Texas (HHSC). Incluye todos los tipos de prestadores y puede buscar en función del tipo de servicio que necesita y su lugar de residencia.

Para obtener más información sobre el cuidado de enfermos terminales o de hospicio, visite la página sobre el cuidado de enfermos terminales en el sitio web de la Comisión de Salud y Servicios Humanos de Texas, y lapágina sobre la cobertura de cuidados de enfermos terminales en el sitio web de Medicare.

Para obtener más información sobre los servicios de respiro del cuidado, visite la página de Take Time Texas: ¿Qué es el servicio de respiro del cuidado? en el sitio web de la Comisión de Salud y Servicios Humanos de Texas.